In che modo l'acquisizione di una nuova disabilità influisce sulla salute mentale?

'Non ho la vita che mi aspettavo', dice Shayla Maas, una donna disabile che era un'infermiera psichiatrica adolescente prima che la sua sindrome di Ehlers-Danlos progredisse a un punto che rendeva difficile il lavoro. Quando una serie di infortuni la costrinsero a passare al servizio leggero e alla fine la costrinsero a lasciare il posto di lavoro, fu un cambiamento epocale.

Secondo il censimento degli Stati Uniti , quasi il 20% degli americani è disabile. Alcuni hanno disabilità congenite che hanno vissuto per tutta la vita. Altri hanno affrontato incidenti traumatici, diagnosi di condizioni croniche e altri cambiamenti di vita, a volte al culmine di una carriera impegnativa o mentre perseguivano sogni con enormi esigenze fisiche. Una disabilità appena acquisita - o la diagnosi di una condizione cronica precedentemente non identificata - rappresenta un enorme cambiamento di vita, che può essere molto isolante.

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Amanda Rausch di Talkspace osserva che una disabilità acquisita può essere accompagnata da un periodo di lutto. Il dolore non è limitato a una reazione emotiva alla morte di una persona cara - altri tipi di perdita possono suscitare emozioni intense, tra cui non solo dolore ma anche paura, rabbia, ansia, disagio nel corpo e sentimenti di alienazione.

Imparare ad affrontare questo grande cambiamento di vita è noto nella comunità dei disabili come il 'periodo di adattamento' e la prima cosa da capire al riguardo se lo stai affrontando o se stai guardando una persona cara che lo attraversa, è che stai non da solo. Molte persone ci sono già passate e lungo la strada hanno imparato cose che ti aiuteranno.

C'è speranza per le persone con disabilità appena acquisite.

Il periodo di adattamento può essere difficile da solo, poiché implica l'adattamento per soddisfare le esigenze del tuo corpo in modi che potrebbero sembrare insoliti o addirittura spaventosi. 'Non ero entusiasta di aver bisogno di una stomia e di dover fare la cacca in una borsa per il resto della mia vita, ma non vedevo l'ora di sentirmi meglio e di poter partecipare di nuovo alla mia vita', dice Jennifer Brown, che aveva bisogno di un ileostomia per il trattamento delle complicanze del morbo di Crohn.

Ma può essere difficile anche per un altro motivo: gli atteggiamenti sociali che circondano la disabilità. Non è raro che le persone non disabili abbiano un contatto sociale minimo con le persone disabili, pur essendo circondate da media che descrivono la disabilità come una tragedia e una cosa negativa.

Probabilmente sei abituato a sentire versi come 'lei non ballerà mai più' o 'lei depressione paralizzante reso impossibile lavorare. ' Oppure, al contrario, ascolti storie di successo che sembrano impossibili da eguagliare, come gli atleti paralimpici che gareggiano ai vertici del loro sport, o gli amputati che scalano l'Everest.

Quando improvvisamente impari di essere disabile, sia tramite una cupa conversazione nello studio del tuo medico sui risultati di alcuni test o quando ti svegli in un letto d'ospedale e ti rendi conto che qualcosa è molto,moltodiverso - e non hai contatti con la comunità dei disabili, produce ansia e molto da affrontare.

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Mancando un quadro di riferimento o modelli di ruolo, alcune persone si sentono molto perse, ha commentato Maas. 'Non sono entrato in contatto con la comunità dei disabili fino a molto tempo dopo essermi adattato', dice Maas, che ha notato di aver imparato molte cose nel modo più duro e che a volte ha sviluppato trucchi e scorciatoie che erano, a lungo termine, dannosi - ma non aveva risorse per indirizzarla nella giusta direzione.

La terapia della parola aiuta le persone con disabilità di recente ad adattarsi.

David Kaplan, Chief Professional Officer dell'American Counseling Association, afferma che mentre i bisogni medici di base dovrebbero essere affrontati per primi, è fondamentale coinvolgere le persone nella consulenza di gruppo. Con un avvertimento, osserva: il gruppo dovrebbe includere un misto di persone con disabilità di recente e altri che potrebbero avere difficoltà a far fronte, e quelli con esperienza che hanno attraversato il periodo di adattamento e possono agire come mentori e membri del team di supporto.

Consulenza individuale può anche essere estremamente vantaggioso. Rausch afferma che aiutare le persone a venire a patti con la disabilità e il suo ruolo nella loro vita può essere un processo continuo e include lo spazio per ciò che è cambiato, guardando al futuro. Incoraggia i suoi clienti a pensare alle loro vite e identità come una ruota, con se stessi al centro, e tutte le influenze intorno a loro che emergono come portavoce: forse è la madre, la dietista, la moglie, la cuoca, l'amante dei romanzi rosa. La disabilità può emergere quando un altro parla, dice, ma non dovrebbe consumare quel posto centrale e stare con persone che condividono quell'esperienza può essere utile.

Il team medico di Maas non si è mosso per metterla in contatto con altri disabili e Brown ha avuto un'esperienza simile. Mentre gli infermieri le hanno insegnato la gestione di base del suo sito di ileostomia in ospedale, l'hanno mandata a casa con opuscoli che erano 'ovviamente rivolti a qualcuno sulla sessantina, non a 28 anni'. Per entrambi, è stato Internet a portarli a comunità di persone con esperienze condivise. 'Ho smesso di considerarlo completamente malato cronico e ho iniziato a pensarlo come una disabilità, e non deve essere del tutto una cosa negativa', dice Maas. 'Forse è stato un secondo periodo di adattamento.'

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C'è anche un campo di consulenza che si applica specificamente ad aiutare le persone ad adattarsi: consulenza riabilitativa. Proprio come le persone possono sottoporsi a una riabilitazione fisica per aiutarle a imparare a utilizzare dispositivi per la mobilità, a saperne di più sui limiti fisici o a riapprendere determinate abilità, la consulenza può fornire loro importanti tecniche di coping, afferma Kaplan.

La transizione verso una vita diversa non è la fine.

Sia Kaplan che Rausch notano quei sentimenti di isolamento, estrema solitudine, la disperazione e / o la disperazione sono un brutto segno. Le persone che affrontano disabilità appena acquisite e che si sentono sfuggire al mondo potrebbero voler diventare proattive nella ricerca di consulenza e comunità. I loro amici e i loro cari possono anche offrire supporto, che può includere cose come mettere in contatto le persone con i servizi, aiutare in casa o semplicemente fare un punto per trascorrere del tempo con le persone mentre esplorano le loro nuove vite. 'Se riesci ad adattare una piccola cosa', dice Maas, ti porterà un passo più vicino al comfort nel tuo corpo e questo, a sua volta, può portarti un passo più vicino all'adattamento.

“La transizione è dura. Fa schifo, non ci sono dubbi. Le cose non saranno più le stesse, ma imparerai ad adattarti e diventerà normale. Una volta completata la transizione, sarai di nuovo te stesso, anche se una versione leggermente diversa ', afferma Brown. 'Cerca di trovare persone con cui scherzarci su, se puoi.' Riconosce che va bene anche sentirsi triste, arrabbiato o frustrato o desiderare di non essere stato disabile.

Non esiste una traiettoria giusta o sbagliata per adattarsi alla disabilità.
Alcune persone si ritrovano a unirsi al movimento dell'orgoglio della disabilità e ad iniziare capitoli radicalmente nuovi di attivismo nelle loro vite. Altri si stabiliscono nel loro nuovo sé, ma non abbracciano necessariamente la disabilità come parte della loro identità. Imparare a conoscere i diversi modelli di disabilità - sociale e medico è il più comune - e connettersi con persone che condividono la tua esperienza può essere una potente vaccinazione contro l'isolamento e la paura, e non c'è da vergognarsi nel cercare supporto per aiutarti a venire a patti con un grande cambiamento di vita.