Non la nostra prima pandemia: il punto di vista di un sopravvissuto all'HIV a lungo termine

Ho acquisito il virus che ora conosciamo come HIV nel 1984, tre anni dopo che sono stati segnalati i primi casi di AIDS negli Stati Uniti, avevo 26 anni. Ora ho 62 anni.

Siamo stati tutti costretti a farlo adattarsi a un nuovo mondo al tempo di COVID-19 , imparare a far fronte a ansie, paure e incertezze imprevedibili. Come persona che ha vissuto i primi anni dell'epidemia di AIDS, ho sperimentato un senso di déjà vu, uno sradicamento di traumi sepolti dal passato. Se fossi riuscito a combatterli, sapevo che avrei dovuto identificare questi sentimenti snervanti per non rimanere totalmente immobilizzato.

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Appartengo a una comunità di sopravvissuti all'HIV a lungo termine, quelli che hanno acquisito il virus prima del 1996, anno in cui è diventato disponibile il primo trattamento praticabile e ha cambiato il volto dell'epidemia di AIDS. Vivere l'epidemia di AIDS ci ha fornito alcune capacità di coping, proprio perché abbiamo già affrontato qualcosa di simile. Dopo tutto, questa non è la nostra prima pandemia.

Fattori di identificazione

Paura del contagio

Quando COVID-19 ha iniziato a diventare una realtà negli Stati Uniti all'inizio di marzo, ho iniziato a provare i vecchi sentimenti familiari di paura, ansia e presentimento.

Nella mente di tutti c'era: come si diffonde questo virus?

Anche prima che un virus fosse scoperto come agente causale dell'AIDS nel 1985, gli epidemiologi sapevano che la trasmissione avveniva principalmente attraverso il contatto sperma-sangue e sangue-sangue. Ma negli Stati Uniti, l'opinione pubblica credeva ancora che le cosiddette 'vittime' fossero membri di quello che alcuni chiamavano in senso peggiorativo il 'club delle 4 H': omosessuali, consumatori di eroina, emofiliaci e haitiani.

La morte dell'attore Rock Hudson nel 1985 catapultò la malattia nella coscienza pubblica. A quel tempo lavoravo per la linea diretta contro l'AIDS del Dipartimento della Salute di New York. Apparentemente dall'oggi al domani, dopo la morte di Hudson, i telefoni della hotline iniziarono a squillare senza sosta, con chiamate che esprimevano la paura della trasmissione da zanzare, piscine, utensili da condividere e baci, insieme a una miriade di scenari stravaganti inventati da un pubblico frenetico. Abbiamo chiamato questi chiamanti a basso rischio 'The Worried Well'. Ma, per la prima volta da quando la malattia è stata chiamata 'Gay Cancer' nel New York Times nel 1982, il pubblico in generale ha iniziato a prestare maggiore attenzione.

Abbiamo sperimentato una traiettoria simile con COVID-19. In pochi mesi, i professionisti medici hanno posto meno enfasi sull'infezione attraverso il tocco superficiale e più sulla copertura del viso, l'igienizzazione delle mani e riduzione dei contatti . Ma c'è ancora così tanta incertezza su questo nuovo virus e, come l'HIV, la conoscenza scientifica continuerà a cambiare nel tempo.

Clima politico

Ronald Reagan, in debito con il movimento conversativo che lo ha aiutato a eleggerlo, in particolare la Moral Majority e la Christian Coalition, si è rifiutato persino di menzionare la parola 'AIDS' in un discorso pubblico fino al 1987. A quel tempo, 28.000 americani erano morti a causa dell'AIDS. malattia.

Al 15 giugno 2020, ci sono oltre due milioni di casi di COVID-19 in America, con 118.583 decessi. Con l'incoraggiamento di Donald Trump, ci sono milioni di cittadini statunitensi che credono che questo virus sia un 'mito' o 'esagerato' o che credono di essere in qualche modo immuni.

Reagan non ha risposto mentre il conteggio delle vittime saliva, mentre Trump dissimula attivamente, negando la scienza e promuovendo attivamente comportamenti rischiosi - gli epidemiologi temono che la sua recente manifestazione a Tulsa, sebbene molto più piccola del previsto, potrebbe comunque diventare un 'evento superspreader'. Entrambi i leader sono responsabili della rapida diffusione dei rispettivi virus negli Stati Uniti e forse anche in altri paesi.

Vergogna

Durante l'epidemia di AIDS, uomini e donne nelle categorie ad alto rischio venivano spesso evitati se percepivano anche solo un segno di malattia: uno sguardo magro, un brufolo, un colpo di tosse.

Per le strade di New York, sento la consapevolezza di chi mi circonda: chi indossa una maschera e chi no? Da dove viene quella tosse? Quella persona ha appena toccato quella mela al supermercato?

Ho visto il fenomeno della 'maschera di vergogna' prendere una svolta completa a 360 gradi. Nelle ultime settimane di marzo, in una Manhattan quasi deserta, indossavo una maschera, ma non tutti per strada facevano lo stesso. Ho sentito che ero una stranezza; Avevo persino un amico che mi chiese, a quel tempo, se fossi una di quelle persone 'paranoiche riguardo al virus'.

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Solo un mese dopo, il 95% delle persone che ho visto per strada indossava maschere. Poi, verso la fine di maggio, quando la curva dell'infezione iniziò a calare e il tempo iniziò a diventare più caldo, anche le maschere iniziarono a cadere. Quelli con la maschera iniziarono a provare ostilità nei confronti dei senza maschera. Ero uno la cui pazienza si stava esaurendo. Ho avuto un confronto con una donna nel mio condominio che pensava che sarebbe venuta con me in un ascensore, senza maschera. Ha pensato male.

Le maschere hanno anche una comunicazione complicata; ci possono essere trepidazione e sfiducia quando nessuno può vedere la tua espressione. Sto imparando a 'schmize' meglio.

Differenze e universalità

Il fatto che sia stato utile per me riconoscere i comuni punti in comune tra le due pandemie, mi ha anche aiutato a realizzare le grandi differenze, in particolare nelle modalità di trasmissione e nella demonizzazione di gruppi di individui. A causa dell'insistenza del nostro presidente nel chiamarlo 'virus cinese' (anche se è stato introdotto sulla costa orientale attraverso l'Europa), COVID-19 ha certamente stigmatizzato inutilmente e ingiustamente la comunità asiatico-americana. Ma, in generale, gli individui infetti non subiscono la separazione, la vergogna e la stigmatizzazione nei confronti di coloro che sono percepiti nei gruppi a più alto rischio come durante i primi anni di AIDS.

Cosa posso controllare?

Rimango vigile nella mia cautela. Sebbene sia ripetutamente risultato negativo per il virus COVID-19, così come per gli anticorpi, ho 62 anni, sono diabetico e ho molteplici problemi di salute sottostanti.

Quando mi sento emotivamente innescato dai vecchi sentimenti di paura e disperazione, cerco di ricordare: adesso non è allora. Questo non è quel virus. Nonostante la manipolazione politica dell'attuale amministrazione, gli scienziati stanno lavorando a un vaccino e, come hanno dimostrato New York e altri stati, i tassi di infezione possono, infatti, precipitare quando siamo vigili, seriamente e adattivi.

Possiamo controllare gran parte di ciò che potremmo ritenere incontrollabile, apprendendo i fatti scientifici di questo virus, così come li conosciamo, e agendo su questi fatti entro il nostro livello di comfort. All'inizio della crisi del COVID-19 a New York, stavo pulendo ogni pezzo di posta, ogni scatola di consegna, ogni superficie e indossavo guanti nel negozio di alimentari. Ora, mi sento a mio agio in pubblico indossando una maschera, mantenendo le mie mani igienizzate e mantenendo le distanze sociali.

Spetta a ogni individuo decidere cosa è giusto per loro. Probabilmente continuerò a indossare una maschera fino a quando non ci sarà un vaccino. Ma essere un sopravvissuto all'HIV a lungo termine mi ha insegnato, se non altro, ad essere adattabile.

Posso solo offrire ciò che ha funzionato per me: uscire. Fare esercizio. Organizzare cocktail party a distanza sociale. Chiamando vecchi amici. Zoom con quelli nuovi.

Noi siamo in questo per il lungo raggio . Dobbiamo imparare a goderci la vita in un modo diverso, in questo strano, nuovo mondo.

I sopravvissuti all'epidemia di AIDS degli anni '80 e '90 l'hanno già affrontato, per certi versi spaventosamente simili. E siamo arrivati dall'altra parte, anche se ammaccati e malconci e con tanti dispersi. Con una combinazione di cauto ottimismo e tenace risolutezza, ce la faremo anche con questo, si spera con più fratelli e sorelle in vita.