Dona oggi i tuoi dati sanitari
Questo post, Dona oggi i tuoi dati sanitari , è stato originariamente pubblicato come articolo di opinione sul 'The Privacy Project' del New York Times il 2 ottobre 2019.
Se stai leggendo questo articolo, probabilmente sei sempre più preoccupato per i tuoi dati e per una buona ragione: sembra che ogni giorno ci svegliamo con notizie su un nuovoviolazione dei datio violazione della privacy, incoraggiando la paranoia collettiva a viaggiare ampiamente e bene.
Questa paura è forse più giustificata quando si tratta di questioni intime come la nostra salute: c'è qualcosa di inquietante nell'immagine di un aggressore con accesso non autorizzato alle nostre registrazioni delle cure, al protocollo dei farmaci e alle cartelle cliniche elettroniche complete. D'altra parte, dovremmo davvero essere così preoccupati che le persone scoprano la nostra storia di aritmia o i risultati di un recente esame del sangue? In realtà, non è l'esistenza di questi dati che è pericolosa, ma l'intento degli agenti che possono ottenerli e per cosa scelgono di usarli.
Ma penso che sia ora di fermarci e considerare come potremmo riformulare e ripensare la nostra narrativa culturale sulla privacy, in particolare il ruolo fondamentale che i dati sanitari potrebbero svolgere nell'innovazione medica. I dati sanitari aggregati hanno il potenziale per essere un bene pubblico, parte di uno sforzo collettivo per sviluppare nuovi trattamenti medici, migliorare i risultati clinici in tutti i campi medici e salvare vite umane.
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I nostri attuali 'dati sanitari' includono ampiprofilazioneinformazioni come la storia familiare, il contesto socioeconomico, la geografia così come i nostri dati medici - le informazioni riguardanti direttamente i trattamenti, le procedure e l'uso dei farmaci. Considera il mondo prima del 1996, quando il Congresso approvò ilLegge sulla responsabilità e la portabilità dell'assicurazione sanitaria, la storica legislazione sulla privacy sanitaria che rimane intatta oggi. Prima dell'HIPAA, medici, infermieri e farmacie erano stati a lungo autorizzati a fornire a terzi ciò che ora viene chiamato 'informazioni sanitarie protette'- informazioni identificabili relative alla storia medica, condizioni e trattamento. Le cartelle cliniche non erano digitalizzate ma scritte con penna o matita, archiviate in cartelle cartacee e alfabetizzate dalle mani di un amministratore di ufficio.
Molto è cambiato, tecnologicamente parlando, dal 1996 - anche dal 2009, quando il Congresso approvò ilLegge sulla tecnologia dell'informazione sanitaria per la salute economica e clinica, che mirava a incentivare fornitori e pazienti ad adottare l'uso della tecnologia e delle cartelle cliniche elettroniche. Grazie ai miglioramenti nell'archiviazione dei dati e nelle tecnologie computazionali, i progressi della medicina non si basano più semplicemente sui processi di apprendimento umano individuali, testando ipotesi in tempo reale, monitorando i risultati di set di dati limitati, sviluppando teorie basate su modelli nel tempo.
Con enormi quantità di dati sulla salute dei pazienti che vengono raccolti e digitalizzati ogni giorno, l'altro pezzo del puzzle viene messo a fuoco. Se aggregate, le nostre cartelle cliniche anonime potrebbero diventare parte di un set di dati su larga scala per migliorare la diagnosi e il trattamento delle malattie in tutti i campi medici utilizzandoapprendimento automaticoalgoritmi. Più dati anonimi raccogliamo - demografici e medici - meglio possiamo identificare le cause, diagnosticare precocemente e sviluppare trattamenti migliori. Nel processo, possiamo tracciare connessioni tra set di dati precedentemente scollegati: diagnosi e geografia, protocollo e stile di vita dei farmaci, successo del trattamento e storia medica e molto altro ancora.
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Per farlo con successo e su larga scala, abbiamo bisogno di dati. Tutti i nostri dati. Mio e tuo.
Recentemente è stato dimostrato che l'apprendimento automatico rileva il cancro del polmone in fase iniziale in modo più accurato rispetto ai radiologi umani. Nel maggio 2019, Google e Northwestern Medicine collaborato applicare un algoritmo di apprendimento profondo a 42.290 scansioni TC di pazienti per prevedere la probabilità di cancro ai polmoni. Poiché le immagini sono difficili da leggere, lo studio di Google e Northwestern ha sviluppato un modello di apprendimento automatico per leggerle, quindi ha confrontato i risultati con quelli di sei radiologi esperti. Secondo lo studio, il modello di apprendimento automatico è stato in grado di rilevare il cancro il 5% più spesso rispetto ai radiologi ed aveva l'11% in più di probabilità di ridurre i falsi positivi.
Questo è solo un esempio, ma sottolinea la necessità di un riconoscimento di pattern su larga scala nella creazione di modelli diagnostici predittivi. Il cervello umano può sviluppare gli algoritmi di apprendimento profondo necessari per questo tipo di innovazione, ma solo gli algoritmi possono riconoscere efficacemente modelli su scala così ampia e di grande impatto.
Alcuni potrebbero affermare che il file potenziale danno da un'azienda sanitaria la violazione dei dati è molto più complessa del danno derivante da altre forme di data warfare, e sono corrette. Le vittime non possono semplicemente cambiare le loro password o cancellare le loro carte di credito per risolvere i rischi di furto di identità, frode, profilazione del rischio, psicografie mirate, aumento dei premi assicurativi e altre conseguenze pericolose (e costose).
Indipendentemente da ciò, i dati dell'assistenza sanitaria digitale continueranno a essere raccolti ogni giorno, fornendo enormi opportunità per la ricerca e il trattamento medico, nonché l'inevitabile potenziale di pericolo che esiste in tutti i ceti sociali. Perché non andare avanti e mettere queste informazioni nelle mani degli agenti giusti e stabilire regole rigorose e protocolli di applicazione nel processo?
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Con il supporto e l'intervento degli organismi di regolamentazione, ci sarebbe bisogno di un ampiodeidentificazioneprocesso per rendere irreversibilmente anonimi i nostri dati personali. Questi organismi dovrebbero anche vietare la monetizzazione dei dati sanitari e impedire che vengano utilizzati per la profilazione o per qualsiasi altro scopo non etico o criminale. Una politica di tolleranza zero per un uso improprio dei nostri dati produrrà probabilmente risultati migliori rispetto a un altro consulente in materia di criminalità informatica o a migliori server informatici.
La grande quantità di informazioni che ognuno di noi possiede è troppo importante per essere lasciata sotto il controllo di poche entità, private o pubbliche. Possiamo pensare ai nostri dati sanitari come un contributo al bene pubblico e uniformare la sua disponibilità a scienziati e ricercatori in tutte le discipline, come il codice open source. Da lì, immagina modelli predittivi migliori che a loro volta consentiranno diagnosi migliori e più precoci e, infine, trattamenti migliori.
I tuoi dati sanitari potrebbero aiutare le persone che sono, almeno in alcuni aspetti medici, molto simili a te. Potrebbe persino salvare le loro vite. La cosa giusta da fare con i tuoi dati non è proteggerli, ma condividerli.
Credito immagine: Claire Merchlinsky via Il New York Times
