Quando la morte sfida la dignità: la scelta di arrendersi

Voglio andare a casa.

Questa è la risposta che ha dato mio padre quando gli è stato chiesto cosa volesse per i suoi 70 anninscompleanno. Nessuno di noi pensava che sarebbe vissuto per festeggiare quel giorno. Erano passati quasi esattamente cinque mesi da quando il suo medico aveva detto che gli restavano solo tre o quattro mesi. Sempre più zelante, era persino arrivato al punto di dimostrare che il suo medico si sbagliava.

Ma il suo desiderio di compleanno in quel giorno particolare era agrodolce. Diagnosticato con fibrosi polmonare idiopatica (cioè nessuna causa nota) nell'autunno del 2015, aveva trascorso gli ultimi tre anni e mezzo svanendo lentamente in un'altra persona. La sua condizione non era curabile, con l'aspettativa di vita dopo l'esordio in media di tre anni. Il padre forte, raramente emotivo, che controllava gli elenchi e guidato dai numeri che conoscevo una volta, si era trasformato in un paziente terminale fragile, pallido, spesso confuso e ora ansioso. Non aveva lo stesso aspetto. Non suonava allo stesso modo. Questo processo patologico, come lo chiamava lui, aveva preso il sopravvento sul suo corpo e, cosa più importante, sul suo tempo.

Quando si parla di qualsiasi tipo di malattia polmonare, le persone spesso presumono che la persona abbia fumato a catena. Mio padre non ha mai inalato una sigaretta in vita sua. Certo, non è il più sano degli uomini: non è mai stato uno che fa esercizio a meno che ciò non significasse falciare il prato o scolpire con cura il suo giardino, e non trascorreva le sue giornate consumando quella che si potrebbe definire una dieta salutare per il cuore, preferendo la pancetta al verdure tutti i giorni della settimana. Ma ha lavorato duramente, servendo il governo per più di 30 anni prima di andare in pensione presto all'età di 55 anni, allenando il calcio dilettantistico per me e mio fratello, gestendo le finanze domestiche e i progetti di riparazione, e ha pianificato di trascorrere gli anni della pensione viaggiando mentre aveva fatto una volta come figlio di un capitano della Marina, guardando crescere i suoi nipoti e godendosi i semplici piaceri della vita.

Angie e suo padre, 2017.

Aveva visto sua madre svanire a causa di una lunga battaglia con l'Alzheimer ed era determinato a non finire mai in una casa di cura o attaccata a flebo e cavi. Ha esortato me e mio fratello a metterlo su una sedia a rotelle e a farlo rotolare fuori da una finestra se mai fosse arrivato in quello stato. Eppure, eccolo qui, legato a un letto, tubi di ossigeno intorno al collo 24 ore su 24, 7 giorni su 7, linee di catetere che corrono sotto i suoi vestiti larghi. Sparsi per la stanza c'erano carri armati portatili, uno scooter, una sedia a rotelle, un vassoio per i pasti e persino un congegno per portare a casa un vasino, tutti usati nei mesi precedenti mentre la sua malattia lo portava da uno stadio di incapacità a un altro e un altro. L'unica cosa per cui lui e noi eravamo grati era di non essere in ospedale. Mio padre aveva scelto la via delle cure ospedaliere per poter stare a casa, ma la visione e l'esperienza da cui stava cercando di fuggire non erano così lontane.

Tornando a casa... in Indiana

Quando si tratta di hospice, cure di fine vita e semplicemente invecchiare, le persone spesso parlano di morire con dignità. Ho letto gli articoli, ascoltato i podcast e aggiunto le citazioni ai segnalibri nella speranza di trasformare questa mentalità stimolante in realtà. Ma posso dirti che non c'è dignità nel morire. L'ho visto invadere. L'ho visto camminare su tutti i passi presi per impedirne l'esistenza.

Dicono che il corpo ritorni al suo stato nascente quando è vicino alla morte. Si torna lentamente a un momento di bisogno incondizionato. Eppure, la mente, la mente sta immobile cercando di mantenere la sua posizione, il suo controllo. La mente vede la morte. Sente le intrusioni. E nel tentativo di bloccare l'inevitabile, scalcia e colpisce e sputa a tutti i tentativi fatti per abbatterlo, finché è così stanco che si torce su se stesso e chiude la porta. Solo una volta ogni tanto riusciamo a sbirciare oltre quella porta e vediamo la persona che una volta aveva il controllo, la persona che una volta era gratuito del loro stato di malattia.

E questo mi riporta all'inizio della mia storia. Libertà. Questo è ciò che penso intendesse mio padre quando ha detto che voleva tornare a casa.

Tecnicamente, era a casa quando ha espresso il suo desiderio di compleanno. Era sdraiato nel letto d'ospedale portatoci dall'équipe dell'hospice, con sua moglie di 46 anni che svolgeva il ruolo di unica badante, il suo prezioso cane a riposo dai piedi gonfi e bluastri, i suoi nipoti che giocavano nella stanza accanto . Allora dov'era casa per lui, chiese mia madre?

Indiana, disse. L'Indiana era a 600 miglia di distanza. Rappresentava la sua giovinezza, uno stato in cui aveva vissuto da bambino mentre girava il mondo come parte del servizio di suo padre al paese. Non metteva piede nello stato da oltre 60 anni. Eppure, mentre il suo corpo e la sua mente iniziavano ad accettare ciò che stava arrivando, questo era il posto in cui voleva tornare. Questa era casa sua.

Mio padre aveva spesso raccontato storie sul suo periodo in Indiana, vivendo nella base navale con boschi incolti dietro l'alloggio del campus. Parlava di esplorare il ruscello ai margini degli alberi, di giocare con gli archi e le frecce o a nascondino con i suoi amici, e di essere semplicemente libero. Libero dal trambusto delle grandi città (non ha mai amato la fretta della città come me), libero dalle telefonate assillanti dei suoi genitori, libero dalla scuola che lo attendeva ogni mattina.

Questo era il luogo dove si ruppe il primo osso, raccontandolo con orgoglio, dopo essere corso troppo velocemente giù per una collina. Qui è dove ha catturato il suo primo pesce grosso con suo padre e suo fratello maggiore. L'Indiana conservava ricordi che erano molto lontani dalla vita suburbana che mio padre in seguito condusse da studente di liceo e college, da giovane impiegato statale, da sposino e poi padre dei suoi figli. Le sue parole erano sia amare che dolci per due ragioni.

Innanzitutto, non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' triste per il fatto che non abbia considerato la sua casa attuale, casa. Dopotutto, era con noi, quelli che lo conoscevano e lo amavano di più. Forse, pensai, quando il corpo e poi la mente tornano al loro stato iniziale, desiderano ritrovare l'innocenza che un tempo portava loro gioia. L'anima cerca la curiosità senza paura e la speranza sconfinata della sua infanzia. E questo mi ha fatto sperare perché sapevo in quel momento che mio padre stava andando in un buon posto dopo che tutta la sofferenza era finita, e sapevo esattamente dove stava andando: Indiana .

Allo stesso tempo, le sue parole mi dicevano che ora era pronto. Era pronto a smettere di lottare contro la stessa malattia che si era insinuata e si era impossessata del suo corpo quando meno se l'aspettava. Dopo mesi e mesi passati a negare, temere, persino anticipare la sua morte, sapevo che ora era pronto a cedere e che dovevo lasciarlo andare a casa.

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